Увеличение грамотности населения страны в вопросах донорства костного мозга. Развитие добровольчества. Увеличение количества потенциальных доноров в объединенной базе данных Национального регистра, а следовательно увеличение количества совпадений, трансплантаций костного мозга и спасенных жизней. Развитие в России трансплантационных клиник, социальной сферы и сферы здравоохранения. Информирование потенциальных доноров на этапе вступления в регистр о сути добровольного вхождения в регистр и обо всех последующих процедурах обеспечивает дополнительную мотивацию, что и снизит риск отказа от донации уже на этапе поиска и активации донора для конкретного пациента. Обозначение круга проблем, с которыми сегодня сталкиваются партнеры (клиники, медицинские и рекрутинговые центры) Русфонда по созданию Национального регистра в России, поиск оптимальных решений.

В результате реализации проекта Национальный РДКМ пополнился 15 тыс. потенциальных доноров костного мозга, прошедших специальные исследования для определения фенотипа (типирование). Это крайне важно по нескольким причинам. Цена трансплантата от зарубежного донора в Европейском союзе колеблется от €18 тыс. до €30 тыс. и $40 тыс. – $50 тыс. в США. Даже если деньги на оплату удается найти, в 20–40 случаях из 100 поиск заканчивается неудачей. Активация донора, найденного в нашем Национальном регистре - то есть одного из протипированных нами добровольцев - обходится сейчас вчетверо дешевле. Более того, шансы заполучить подходящего донора наиболее высоки при поиске в регистре добровольцев схожих этнических групп. Поэтому так важно развивать свой Национальный регистр с характерными фенотипами нашей многонациональной родины. Наконец, поиск в Национальном регистре поиск проводится значительно быстрее, чем в иностранных донорских базах. Чем больше отечественный регистр – чем больше в нем добровольцев – тем выше шанс онкобольных россиян на спасение. Рост числа трансплантаций костного мозга в стране будет в свою очередь способствовать прогрессу онкоцентров, повышению квалификации врачей и в целом развитию отечественного здравоохранения.

1. Из-за большого количества участников, вовлеченных в процесс организации акций по привлечению потенциальных доноров костного мозга – от региональных партнеров и активистов до сотрудников медицинских учреждений – было сложно заранее запланировать точные даты проведения акций. В большинстве случаев даты сдвигались. Из-за смены дат менялись и расходы, так как закладывались другие суммы на билеты.

2. Количество привлеченных доноров – также сложный для прогнозирования показатель. За счет активного и повсеместного привлечения СМИ, мы планировали привлечь 24 тыс. потенциальных доноров костного мозга. Однако, несмотря на широкий охват аудитории этих СМИ, нам удалось привлечь в регистр только две трети от запланированного количества.

3. Почти на самом старте проекта была скорректирована концепция его реализации. Это произошло из-за того, что в период между написанием заявки и началом реализации проекта, у нас изменился ключевой партнер, и значительная часть деятельности была перенесена из Санкт-Петербурга и Москвы в Казань, в том числе пришлось перенести туда конференцию о донорстве костного мозга и изменить даты ее проведения.

При составлении последующих заявок для участия в грантовых конкурсах мы обязательно будем учитывать эти недостатки.

ТКМ остается одним из самых эффективных в мире средств борьбы с онкологическими, гематологическими, аутоиммунными заболеваниями. По словам заместителя председателя Правительства по вопросам социальной политики Татьяны Голиковой, потребность в трансплантации костного мозга (ТКМ) в России составляет 4214 случаев у взрослых и 900 – у детей. Часто ТКМ является единственным шансом на спасение этих людей. Когда совместимого родственного донора у пациента нет, то найти неродственного донора помогает Национальный регистр. В Европе и США такие базы создаются с 80-х годов ХХ века. Сейчас их в мире больше семидесяти – и абсолютное большинство созданы некоммерческими организациями. Задача регистра – привлекать добровольцев, готовых стать потенциальными донорами. Преимущества от включения в эту работу некоммерческих организаций очевидны. Благодаря средствам гранта, помощи 170 партнерских СМИ, некоммерческих организаций и волонтеров, региональных властей и компаний Русфонд организовал донорские акции в 52 регионах страны, привлек свыше 15 тыс. добровольцев в регистр доноров костного мозга. Мы создали рекрутинговую сеть, способную в 2019 году собрать до 30 тыс. добровольцев. Договор с «Инвитро» (свыше 1000 медицинских офисов по стране) позволяет любому добровольцу в своем регионе сдать кровь на типирование. Для популяризации донорства костного мозга в РФ, издается интернет-журнал «Кровь5». В сентябре в Казани заработала оборудованная на благотворительные пожертвования Русфонда новая NGS-лаборатория, специализирующаяся на первичном типировании добровольцев. Ее мощность – 25 тыс. доноров в год. Для сравнения: в 2017 году страна протипировала всего 15 тыс. добровольцев.

13–14 ноября 2018 года в Казани прошла первая Всероссийская конференция с международным участием «Регистры доноров костного мозга: сегодня и завтра», организованная Русфондом и Казанским (Приволжским) федеральным университетом (КФУ). Основные темы конференции: организация работы регистра доноров костного мозга; применение метода NGS для первичного НLА-типирования потенциальных доноров костного мозга; стандарты Всемирной ассоциации доноров костного мозга (World Marrow Donor Association) для регистров; правовые основы донорства костного мозга в России; особенности рекрутинга потенциальных доноров костного мозга: российский и зарубежный опыт. Большой интерес НКО и СМИ говорит о том, что необходимо развивать инициативу, от участников поступило предложение проводить конференцию ежегодно.

Проект направлен на развитие Национального регистра доноров костного мозга имени Васи Перевощикова. Он создан для поиска совместимых доноров тяжелобольным людям, для которых неродственная трансплантация костного мозга (ТКМ) является единственным шансом на спасение. Русфонд строит Национальный регистр с августа 2013 года. Создана единая поисковая база, она объединяет данные 75 тыс. доноров. Но для покрытия потребности в неродственных трансплантациях в стране требуется база в 630 тыс. доноров. До сих пор Национальный регистр прирастает ежегодно на 10-12 тысяч. Мы рассчитываем с 2018 года удвоить его рост и поднять качество, внедрив метод NGS (next-generation sequencing – секвенирование нового поколения) для типирования доноров (анализ позволяет определять генную совместимость донора и реципиента). Рост объемов типирования до 24 тысяч доноров в год снизит вдвое его стоимость (7 тыс. руб. за одно типирование против 14 тыс. сегодня). Но для этого надо дополнительно привлечь до 12 тысяч добровольцев и увеличить мощности рекрутинга.

Мы намерены расширить кампанию по информированию населения о значимости донорства костного мозга: опубликовать не менее 70 статей в партнерских печатных, интернет-СМИ и социальных сетях, выпустить 4 сюжета на «Первом канале», не менее 10 сюжетов на региональных телеканалах ВГТРК. Целевая аудитория проекта – россияне в возрасте от 18 до 45 лет, способные по здоровью стать донорами костного мозга. Рекрутинговые акции для добровольцев пройдут в 20 регионах страны. Для инструктажа сотрудников медцентров-партнеров проекта и консультаций добровольцев на каждую акцию отправятся сотрудники Русфонда. Результат – дополнительные 12 тыс. хорошо мотивированных доноров для Национального регистра в 2018 году. Всего на покупку реагентов, расходных материалов и оборудования для типирования Русфонд привлечет до 210 млн руб. пожертвований.

Сегодня несколько десятков государственных и частных учреждений взаимодействуют в рамках проекта: это локальные регистры, лаборатории для типирования, медицинские центры и НКО – партнеры Русфонда в донорских акциях, трансплантационные центры. Назрела необходимость очно обсудить проблемы нового роста Национального регистра и пути их решения, выработать план дальнейшего развития. Для этого в марте 2018 года Русфонд проведет конференцию «Национальный регистр доноров костного мозга имени Васи Перевощикова: сегодня и завтра» с участием всех партнеров проекта